Nosso Propósito
A #SomosTodosRaros busca levar identificação com a causa para diferentes públicos, pois somos todos ÚNICOS em nossa individualidade e podemos fazer a diferença neste mundo.
A partir deste propósito desejamos levar conhecimento técnico sobre doenças raras atualização das iniciativas públicas locais e nacionais voltadas para esta causa, bem como apresentar a ACDG e suas ações.
Conheça os Painelistas
Vereador Michel Lins
Publicitário, cursou Artes Cênicas e Técnico em Cinema de Animação. Atuou como comunicador em diversas emissoras de rádio, trabalhou na STDS, coordenando o Projeto um Novo Olhar nos 14 centros de medidas socioeducativas do Estado. Em 2 anos à frente, o Projeto foi intitulado como REFERÊNCIA NACIONAL pela Comitiva dos Direitos Humanos da Presidência da República. Idealizador e fundador do Instituto Viva Bairros, que funciona em três bairros (Parque Araxá, Rodolfo Teófilo e Genibaú) e beneficia milhares de crianças, jovens e adultos.
Dra. Têmis Maria Félix
Residente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), possui graduação em Medicina pela Fundação Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (1987), mestrado em Ciências Biológicas (Genética) pela Universidade de São Paulo (1995) e doutorado em Saúde da Criança e do Adolescente pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (2002).Realizou pós-doutorado na University of Iowa. Atualmente é médica geneticista do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. É uma das coordenadoras do Laboratório de Medicina Genômica do Centro de Pesquisa Experimental do HCPA e professora do Programa de Pós -Graduação em Saúde da Criança e do Adolescente da Universidade Federal do Rio Grande do Sul.
Dra. Erlane Marques Ribeiro
Possui graduação em Medicina pela Universidade Federal do Ceará (1989), mestrado em Medicina (Pediatria) pela Universidade de São Paulo (1997) e doutorado em Ciências da Saúde pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (2014). Membro titular da sociedade brasileira de pediatria e sociedade brasileira de genética medica. Atualmente é médica neonatologista do Hospital Geral Cesar Cals e geneticista do Hospital Infantil Albert Sabin do Governo do Estado do Ceará, professora da Genética Médica da Faculdade de Medicina Unichristus, diretora do Instituto de Pesquisa , Ensino e Extensão em Ciências da Saúde .